Voorzitter


Omschrijving

De functie
De voorzitter stelt met het bestuur de strategische koers van de vereniging vast en de daaruit voortvloeiende jaarlijkse actiepunten en bewaakt de voortgang daarvan. Die voortgang wordt in belangrijke mate bepaald door een juiste inzet van het team vrijwilligers. Een belangrijke taak van de voorzitter is daarom het vrijwilligersbeleid. Hoe haal je het maximale uit het team? Hoe verdeel je de taken, hoe zorg je voor onderlinge samenwerking en hoe ga je om met knelpunten en dingen die beter kunnen. Daarnaast is de voorzitter het boegbeeld van de organisatie, zowel naar de ouders van de kinderen toe als naar de externe contacten. De voorzitter speelt een actieve rol in projecten op het gebied van belangenbehartiging en heeft derhalve een grote variëteit aan contacten in de gezondheidszorg. Denk aan de artsenvereniging voor reumatologen, Reuma Nederland (voorheen het Reumafonds), de VSOP (een koepelorganisatie van patiëntenverenigingen) en ziekenhuizen. En tenslotte horen bij de positie een aantal formele taken waaronder het voorzitten van de Algemene Leden Vergadering en de maandelijkse bestuursvergaderingen.

De organisatie
In Nederland hebben zo’n 4000 kinderen jeugdreuma. Ze hebben last van gewrichtsontstekingen, vaak chronisch, en kunnen niet van een onbekommerde jeugd genieten. Bij familie van nieuwe patiëntjes en bij mensen die veel met kinderen werken, is de aandoening vaak niet of nauwelijks bekend. Mede daarom startte een groep ouders 20 jaar geleden de Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging heeft zich inmiddels een serieus bestaansrecht verworven en ondersteunt, informeert en verbindt. Doel is om ook kinderen met jeugdreuma een goed leven te geven. De vereniging doet dat door:

- actieve belangenbehartiging, bijvoorbeeld door participatie in onderzoeken en contacten met specialisten
- door frequent lotgenotencontacten te organiseren
- en zeker niet in de laatste plaats door te informeren; via social media, een website, een periodiek magazine en een digitale nieuwsbrief informeert de vereniging over hoe de ziekte ingrijpt op het leven van een kind.

De vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers, waarbij zorgvuldig gekeken wordt waar en hoe talent en affiniteit het beste tot hun recht komen.
Door vertrek van de huidige voorzitter naar het buitenland is de vereniging op korte termijn op zoek naar een nieuwe voorzitter.

Utrecht, Nederland Toon kaart