Heb jij iets met communicatie en wil je graag iets doen voor mensen met Stickler en Pierre Robin?


Omschrijving

Schisis Nederland is de nieuwe vereniging voor en van mensen met Schisis, Stickler syndroom en Pierre Robin-sequentie (en hun naasten), per 1 januari 2019 voortgekomen uit de BOSK.
Schisis Nederland zoekt enthousiaste vrijwilligers voor de werkgroep Stickler en Pierre Robin-sequentie. Bij Pierre Robin is er sprake van een te kleine kaak en een naar achter liggende tong. Stickler syndroom is een aandoening van het bindweefsel, die onder meer oog-, oor- en gewrichtsproblemen kan veroorzaken. Baby’s met Pierre Robin-sequentie en/of Stickler syndroom hebben in veel gevallen een gehemeltespleet.
Zou jij graag je steentje willen bijdrage aan het beter positioneren van deze groep mensen binnen de vereniging? Neem dan contact op met ons.

In samenwerking met de werkgroep communicatie en de vaste communicatiemedewerker heb je de
volgende taken:

Taken

  • Onderzoeken op welke wijze de mensen met Stickler en Pierre Robin (beter) vertegenwoordigd kunnen worden binnen de vereniging Schisis Nederland
  • Meedenken op welke wijze social media kunnen worden ingezet om deze doelgroep te bereiken
  • Meewerken aan de ontwikkeling van een platform voor zorgprofessionals én patiënten
  • Bepalen welke informatie en thema’s op de website moet worden geplaatst voor deze doelgroep

Jouw profiel

  • Je kunt meedenken over nieuwe initiatieven en hier verder inhoud aan geven.
  • Je bent een teamplayer, maar kunt goed zelfstandig werken.
  • Je beschikt over een eigen computer.
  • Je weet hoe je social media in kunt zetten om de doelgroep te bereiken.
  • Je kunt omgaan met vertrouwelijke informatie.
  • Je hebt oog voor de toon en uitstraling van Schisis Nederland.
  • Je bent bereid om met zekere regelmaat tijd te besteden aan een overleg.
  • Je vindt het fijn om een bijdrage te leveren aan Schisis Nederland.

Ons aanbod
Het gaat om een vrijwillige functie die we in overleg kunnen aanpassen aan jouw mogelijkheden en wensen. Wat we kunnen bieden is:

  • een leuke functie bij een organisatie die er toe doet
  • training en begeleiding bij de uitvoering van je werkzaamheden
  • reiskostenvergoeding
  • ongevallen- en aansprakelijkheidsverzekering

Meer informatie
Voor meer informatie en een kennismakingsgesprek kun je mailen naar [email protected]

Je bent van harte welkom!

De BOSK is dé vereniging van en voor mensen met een aangeboren lichamelijk handicap en hun ouders.
Per 1 januari 2019 heeft zich de BOSK opgesplitst in vier verenigingen:

  • CP Nederland: voor ouders van kinderen met cerebrale parese en voor jongeren en volwassenen met cerebrale parese
  • EMB Nederland: voor ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen
  • Schisis Nederland: voor ouders van kinderen met een schisis en voor jongeren en volwassenen met een schisis, voor ouders van kinderen met Pierre Robin Sequentie en voor jongeren en volwassenen met Pierre Robin Sequentie
  • Spina Bifida en Hydrocephalus Nederland: voor ouders van kinderen met spina bifida en/of hydrocephalus en voor jongeren en volwassenen met spina bifida en/of hydrocephalus.

De verenigingen geven informatie, adviseren, brengen lotgenotencontact tot stand en behartigen de belangen van mensen met een motorische handicap. En dit niet alleen voor ouders; jongeren en volwassenen met een handicap kunnen zelfstandig lid worden.

De vier verenigingen blijven in de eerste drie jaar nauw samenwerken. De begeleiding van de vrijwilligers ligt in handen van het ondersteunende Landelijk Bureau dat zich zal inzetten voor alle vier de verenigingen.